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自序（第1页）

自序

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这是一份汇聚国内外有关自闭症研究和发展状况前沿信息的报告，从自闭症最新的定义、诊断标准、权威的诊断工具、当前的病因研究、有关法律政策、科学教育服务、自闭症儿童家庭情况，到美国自闭症儿童教育发展概况等，从各个方面展现了自闭症这个世界性难题的“难”

之所在、“世纪之谜”

的“谜”

之所思，也提醒我们加大宣传力度，增强社会各界对自闭症的认识、关注、支持和研究。

众所周知，由于儿童自闭症发生率的逐年提高，起因复杂不明，影响儿童终身发展及其家庭状况，已引起全世界的高度关注。

2013年5月，五彩鹿儿童行为矫正中心（以下简称“五彩鹿”

）创始人孙梦麟女士应邀参加了在美国明尼苏达州明尼阿波利斯市召开的“国际行为分析协会第39届年会”

（AssoforBehaviorAnalysisIionalMinneapolis39thAnion），并与纽约市立大学皇后学院特殊教育专业的王培实博士合作发表了研究论文。

通过参会，孙梦麟女士深深感受到了我国在自闭症研究方面与国际上的差距。

在五彩鹿管委会主任周小明博士的策划下，形成了撰写一个行业报告的初始想法。

现在的中国，在自闭症教育康复这个特殊的行业中缺少一个比较权威和全面的“报告”

，来让人们对整个行业进行深入了解，帮助千百万自闭症个体及其家庭和全社会了解国际国内最新动态，呼吁整个社会消除对自闭症群体的歧视，呼吁国家及相关机构完善救治服务措施。

鉴于以上的实际情况，我们组织了行业专家和学者，将我国现行的关于自闭症的政策、研究信息、干预方法和治疗的手段等进行收集、整理，同时请国外专家提供部分信息，完善部分章节。

我们的主要目的是搭建一个有关自闭症教育康复行业信息交流的平台，借此与全国的自闭症专家、自闭症研究机构、康复训练机构，包括医疗行业等，共同切磋，一起发展这个信息交流平台。

这份报告的诞生，对于中国自闭症儿童干预领域具有重大意义：（1）帮助公众充分认识自闭症发生的严峻形势，给政府制定政策法规提供科学依据；（2）介绍国内外最新研究成果，普及科学干预方法，促进行业规范；（3）敦促高等院校尽快建立相关专业，以便培养自闭症干预领域的专业人才。

美国纽约市立大学皇后学院特殊教育专业的副教授、美国应用行为分析治疗师（BCBA-D）王培实博士草拟了本报告的大纲，同时，她也是本报告的撰稿人、全书的统稿人和技术支持，为本报告的成书做出了重要贡献；北京大学医学部的老师和研究人员参与了本报告的编写；五彩鹿自闭症研究院的研究员刘美、付秀银、刘勇、刘亚等参与了本报告部分章节的撰写、修改以及定稿等工作，刘美也是统稿人之一；美国乔治敦大学医学院博士后、上海华东师范大学特殊教育学系副教授苏雪云博士作为本报告的统稿人之一，提出了很有建设性的修改意见；首都医科大学附属北京儿童医院医师张纪水博士撰写了报告的部分内容，从医学专业的角度为本报告提供了积极的技术支持。

可以说，本报告的撰写过程是集体智慧的结晶，也是国际国内专业技术力量结合的成果。

1982年南京儿童心理卫生研究所陶国泰教授发表了题为《婴儿孤独症的诊断和归属问题》的论文，其中报道了4例儿童被确诊为孤独症（亦称自闭症，本报告采用了自闭症的提法，是因为目前社会上这一提法应用得更普遍），这是我国最早发现并确诊的自闭症儿童案例。

自从那个时候起，至今三十余年，人们对自闭症的认识有了飞跃性的提高，从一开始的不懂、不理解、缺乏经验，到逐步提高知识水平，逐步重视，政府和民间纷纷建立机构参与到康复培训中来。

但是，正如本报告中分析的，在过去的三十余年间，自闭症也由以前的罕见病变成了多发症，人们惊奇地发现自闭症离我们并不那么遥远了，它就经常性地发生在我们身边。

有研究推测，我国的自闭症谱系障碍者比率和世界其他国家相似，约1%，以此推算，我国自闭症个体可能超过1000万，其中0～14岁儿童的数量可能超过200万。

以一家三口人推算，这样的家庭就涉及3000万人口。

如果考虑到上面的老人，那就涉及5000万人口。

其实，自闭症影响到的社会层面并不简单地是这些数字的罗列，它实际是社会文明的一个标尺，如何对待它，反映了社会文明的高度，也从一个侧面反映了社会的和谐度。

自闭症最为核心的症状在于社会交往障碍、沟通障碍。

一个社会是否能包容自闭症谱系障碍者，为他们提供和谐融洽的社会大环境，直接影响到他们一生的社会生活质量。

报告中，除了围绕自闭症的一些基本概念，病因学研究，诊断现状和标准，相关政策与法律法规，国内国际的教育康复机构、人员、方法、经验、发展方向等作了概述，强调了早筛查、早发现、早干预的重要性，更重要的是呼吁全社会对这样的障碍者和他们家庭生活状况更加关注，支持他们从困难的情境中尽快走出来，早日融入社会正常生活。

五彩鹿的李欣书、张一民、韩丽华、李白羽、王莉、董朝霞、王海敏、赵梦谈、韩凯红、王腾禹等老师参与了本报告资料的收集，在此表示感谢。

还需要特别感谢的是北京师范大学出版社大众与少儿读物分社的孙祥君社长和副编审谢雯萍博士在听说了报告概要和撰写团队后，迅速做出了出版计划，为自闭症谱系障碍者和他们的家庭献出一片爱心，也为社会做出了贡献。

报告中难免有不足之处，期待各位读者不吝赐教。

我们期待着在以后的版本中不断修正，提高它的客观性和科学性。

作为这个行业中的拓荒者，我们期望此报告能对中国自闭症教育康复行业的发展起到回顾总结历史、分析思考现状和推动未来发展的作用，望业内的同行和专家批评指教。

五彩鹿儿童行为矫正中心

五彩鹿（北京）技术培训有限责任公司

2015年1月26日于北京