格格党

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第390章 不幸中的幸运（第5页）

当然，这种罕见病虽然罕见，“中奖率”

极低，但是跟恶心的大乐透、双色球比起来，概率其实还挺高的。

前者中头奖几率仅为2142万分之一，而后者则为1772万分之一。

而美国最热门的兆彩（超级百万），中头奖概率为1.75亿分之一，堪称史上难度最大的彩票玩法。

非典型溶血性尿毒症综合征（aHUS），是一种以微血管病性溶血性贫血、急性肾损伤和血小板减少三联征为主要临床特点的综合征，近50%aHUS患者可发展为终末期肾病，死亡率达25%。

由于症状不具体、病因复杂、实验室检测限制以及罕见性等因素，使得其诊断难度非常之高，需要仔细评估病史、临床表现和实验室检测结果，结合多学科专家共同协作才能做出正确的诊断。

鸢尾花天团的医生们，任何一个拎出去都是镇压一方的全科名医，所以才能非常及时有效地“侦破案情”

，找到“元凶”

。

贝雅托莉丝患上这种百万分之七的罕见病，是不幸的，同时，她又是幸运的，因为来到了红杉树医院，享受到了鸢尾花天团的远程医疗援助，否则，后果不堪设想。

也许，明年的这个时候，差不多就是贝雅托莉丝的忌日。

然后还有一点庆幸的是，通常，“孤儿病”

患者，除了面临诊断困难，还面临着治疗药品缺乏，而且价格极其昂贵的巨大挑战。

但是，贝雅托莉丝所患的aHUS疾病，可以用一种叫做舒立瑞的注射液治疗。

这种药，又叫依库珠单抗注射液，由美国Alexion公司生产，是世界上最昂贵的药之一，也是一种抑制末端补体C5的重组人源型单克隆抗体。

该抗体对C5有高度亲和力，能阻断C5a和C5b-9的形成，并保护哺乳动物细胞不受C5b-9介导的损伤，完全阻断补体介导的血细胞破坏。

这个药，在最初，并不是用来治疗非典型溶血性尿毒症综合征（aHUS）的，而是用来治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）的。

跟之前千叶奈奈子参与的那个“老药新用”

的项目一样，临床研究发现，这个药对aHUS也有非常好的疗效，于是，美国食品和药物管理局（FDA）就批准它作为治疗aHUS患者的孤儿药。

此外，这个药还可以用于抗乙酰胆碱受体（AChR）抗体阳性的全身型重症肌无力（gMG）成年患者的治疗，以及抗AQP4抗体阳性的视神经脊髓炎谱系障碍（NMOSD）成人患者的治疗。

可以说是一药多用。

这个药，在国内也有，以前大约2万元一支，而且不能走医保，一般的家庭真的吃不消，因为一支治不好，需要很多支啊。

但是，好消息是，从2024年1月1日起，新版国家医保药品目录正式实施，依库珠单抗注射液也被纳入了进去。

现在医保报销后，每支的费用大概是1000元。

也许，叠加其他一些医保，会更便宜一些。

在鸢尾花天团的高水准指导下，在红杉树医疗团队的精心治疗下，没多久，贝雅托莉丝就从ICU转入了普通病房，已经不需要呼吸机辅助通气和血液透析等支持治疗，相信，不久之后就可以顺利出院，回归正常的生活。

一家人别提多开心了。

尽管，医药费的账单高昂，但是，比起珍贵的生命来说，就不值一提了。

钱财毕竟是身外物，人活在世上，也就七八十年。

如果能多活五六十岁，钱算什么东西？