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肌肉营养若不良享受人生多交往肌肉营养不良儿童的咨询（第1页）

肌肉营养若不良，享受人生多交往——肌肉营养不良儿童的咨询

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肌肉营养不良是遗传病的一种，是指身体各部位的肌肉逐渐变质。

肌肉营养不良或多或少会造成行动不便，视何部位肌肉受损而定。

行动不便是指在无他人或他物协助的情况下，无法进行正常活动，如洗澡、穿衣、如厕、进食、上下床等。

肌肉营养不良是一种因肌肉纤维变性而造成的肌肉逐步衰弱的慢性遗传疾病。

进行性肌肉营养不良是一种让人想想都会恐惧的、可怕的绝症。

导致肌肉营养不良的罪魁祸首是一种名为dystrophin的基因，此基因的缺失和变异都可能导致肌肉营养不良。

肌肉营养不良有三种主要类型：一种是在青年或中年才发病的发展缓慢、对生活影响不大的“肢带型”

；一种是只有局部肌肉无力的类型；而最严重最可怕的就是幼年四五岁发病的“假肥大型”

。

假性肌肥大（也叫杜兴氏病）是儿童中常见的肌肉疾病，由带有变异或缺失基因的母亲传给男童。

女婴则会继承此基因，基因遗传给下一代的比例是50％。

它的特点是肌肉慢慢退化凋萎，最终失去作用。

它多开始于1～6岁，在婴儿开始走路时渐被发现，持续发展于整个儿童时代，青春期前后，患者就被困于轮椅上。

盆骨带、肩带、腿和臂肌肉的假性肥大，使儿童看起来很健壮，但实际上是渐渐为多脂组织所取代，手臂和头都不能抬，人坐不直。

所幸的是，即使在严重时期，其手指小肌肉还能保持一定的力量。

医学记载表明：假性肌肥大来势凶猛，发展迅速，患者刚发病时易摔倒，不久后上楼费劲；6岁时不会跳，跑得慢；7岁时走路轻微摇摆，摔跤增多，弯腰吃力；8岁时走路呈企鹅摇摆状，上楼困难，摔倒爬起、坐（蹲）下站起吃力；9岁时走路吃力，不再会跑；10岁时上楼、摔倒爬起、坐（蹲）下站起更加困难；11岁时走路上楼非常困难，蹲下起不来；12岁时不会上楼，摔倒爬起非常困难；13岁时摔倒起不来，不会在外面走路；14岁时不会自己上厕所，在屋里走路要扶着墙或其他东西；15岁时不能自己站起来，筋脉萎缩，不会脱衣穿衣及上下床；16岁时不会走路，在**翻身费劲；17岁时再也站不起来，翻身困难；18岁时不会自己翻身，失去一切活动能力；19岁以后心肺更加虚弱无力；20岁以后可能因感冒和炎症引起呼吸困难、心力衰竭而死亡……

面肩胛臂型肌肉营养不良在男女中都有发现，一般是青春期发病。

肩和臂比腿虚弱得更明显，脸肌也受影响。

病情发展很慢，有的患者变为残疾，有的患者能走完人生道路，很难看得出是病人。

肌肉营养不良的早期，患者所需的适应性改变不大。

随着疾病的发展，需要的改变在扩大。

有的儿童可能无法参加班上的任何教学活动，需要在家中接受教育。

咨询活动应和儿童、父母、兄弟姐妹、教师及医生合作进行。

由于发病年龄、肌肉变性速度及其他因素上的差异，所有的咨询都是个别化的。

参加适应性体育活动，保持饮食、活动和休息之间的平衡，这对患者非常重要，因为他们的体重有不断增加的趋势。

应该鼓励患者尽可能参加消遣性活动和体育活动。

这虽然不能阻止疾病的发展，但可以延缓疾病的虚弱性影响。

在让患者参加体育活动时，必须安排周期性的休息。

研究中没有发现肌肉营养不良患者的智力落后发生率高于一般人口。

如果肌肉营养不良没有造成智力问题和特殊的个性，那么患者在学校就应像别的学生那样取得成绩和调整自己。

为人父母者应豁达地接受患儿，并如培养正常孩子一样去培养他们。

应尽可能促进患者在学业、娱乐和社交上的发展，尽可能对他们寄予和其他儿童相同的期望。

应尽可能多地安排患者与更多的人交往，让其享受人间的温情！